MS-week 2019: focus op onzichtbare symptomen

Van donderdag 29 augustus tot en met zondag 8 september staat multiple sclerose in de kijker. Tijdens de MS-Week, onderdeel van de jaarlijkse MS-campagne, die verder doorloopt in september en oktober, wordt dit jaar gesensibiliseerd over de onzichtbare symptomen van MS.

Tijdens de MS-Campagne zijn in heel België honderden vrijwilligers op de been. Zij verkopen chocolade en koekjes en geven informatie over MS. De opbrengst van de actie gaat naar de dienstverlening van de MS-Liga en de ondersteuning van gericht toegepast onderzoek naar multiple sclerose. “We zijn als organisatie voor meer dan 80% afhankelijk van giften en legaten“, aldus algemeen directeur Luc De Groote. “De opbrengst van deze jaarlijkse actie geeft MS-Liga zuurstof om onze leden gericht te blijven ondersteunen en nieuwe projecten te ontwikkelen.”

Focus op de onzichtbare symptomen

Over personen met MS bestaan nog veel misvattingen. Multiple sclerose wordt in veel gevallen nog steeds enkel geassocieerd met een persoon in een rolstoel. In 20 tot 25% van de gevallen is er effectief een ernstige spierverzwakking of evenwichtsproblematiek, maar dat betekent ook dat de grote meerderheid niet beantwoordt aan dat beeld. Dat leidt tot moeilijke situaties waarbij MS niet herkend wordt en de dagelijkse moeilijkheden die personen met MS ervaren niet erkend worden. Dat bevestigt ook Anneke De Blende, voorzitter van de Adviesraad. “Het gebrek aan erkenning is al jaren een pijnpunt. Net omdat symptomen zoals verstoring van evenwicht en coördinatie, zware vermoeidheid, pijnaanvallen, spasticiteit, blaasproblemen en cognitieve problemen onzichtbaar zijn, is het ongelooflijk moeilijk om de impact uit te leggen.”

Die op het eerste gezicht onzichtbare symptomen hebben wel degelijk een invloed op het dagelijks leven en de levenskwaliteit. Voor MS-Liga Vlaanderen die net staat voor de maximalisatie van het welzijn en de levenskwaliteit van personen met MS is dit aspect in beeld brengen een bijzonder essentieel onderdeel van haar communicatie. Om die reden is de sensibiliseringsactie dan ook zo belangrijk.

MS-Liga komt op voor de levenskwaliteit van personen met MS

Multiple Sclerose is een ongeneeslijke, chronische aandoening van het centraal zenuwstelsel waarbij ontsteking leidt tot schade aan zenuwbanen en hun omhulsel (myeline). De ziekte leidt tot verschillende zichtbare en onzichtbare symptomen en heeft daardoor een belangrijke impact op de levenskwaliteit. De onvoorspelbaarheid en variatie van persoon tot persoon maken het extra moeilijk om hiermee om te gaan. Het ziekteverloop is immers onvoorspelbaar en erg divers. Daarom wordt multiple sclerose ook wel de aandoening met 1000 gezichten genoemd.

Doordat er verschillende vormen van multiple sclerose zijn en de ziekte een zeer breed scala aan symptomen vertoont, is behandeling van de aandoening niet eenvoudig. Momenteel is MS nog niet te genezen en kan enkel getracht worden om de ziekte af te remmen en verdere schade aan zenuwbanen en functieverlies zoveel mogelijk te beperken.

MS-Liga Vlaanderen richt zich op het algemeen welzijn en de levenskwaliteit van personen met MS, hun familie en omgeving. Psychosociale, financiële en administratieve ondersteuning spelen daarbij een grote rol. Na de zorgen over de diagnose en opstart van de behandeling, volgt vaak de onzekerheid over de toekomst. MS-Liga ondersteunt daar waar het nodig is met gericht advies, praktische begeleiding, hulp bij aanvraagdossiers, zingeving enzovoort zodat de persoon met MS zich kan focussen op een zo normaal mogelijk leven met zoveel mogelijk kansen en levenskwaliteit.

“Mensen denken vaak dat ik dronken ben, want door evenwichtsproblemen wankel ik soms heel erg en af en toe val ik. De blikken die ik dan opvang spreken boekdelen en doen pijn. Op slechte dagen zeg ik mijn afspraken zo veel mogelijk af. Daardoor ben ik wel een paar vrienden kwijt die dat niet begrepen.”

“Het moeilijkste om mee te leven is de onvoorspelbaarheid. Elk moment kan een andere zenuw geraakt worden. De ene dag heb je moeite om te stappen, de andere heb je weinig gevoel in je hand en de week nadien heb je last van vermoeidheid. Het is een oneindig verhaal van creativiteit. Telkens een functie (even) wegvalt, moet je op zoek naar een andere manier om iets gedaan te krijgen. Gelukkig kan ik dan terugvallen op mijn vrienden/lotgenoten van MS-Liga Vlaanderen. Zij weten wat ik meemaak en kunnen mij help en met praktische tips.”